Urticaria Crónica Espontánea (UCE)

Presentación del Problema



Es posible que el nombre no le resulte familiar, pero seguramente puede reconocer las ronchas rojas, que provocan picazÓn (una forma de erupciÓn cutÁnea).



Estas ronchas aparecen sin previo aviso, persisten durante al menos seis semanas y pueden reaparecer súbitamente después de su desaparición. (1-3) Los pacientes con UCE pueden sentir debilidad, dolor y experimentar una sensación de descontrol sobre sus vidas. (3) Creemos que nadie debe sufrir por su piel; nuestro objetivo es ayudar a las personas con UCE a sentirse verdaderamente cómodas con ella.

pareja en campo

No se trata solo de picazÓn de la piel



La piel de cada persona es diferente y por lo tanto, la experiencia de cada paciente con la UCE es distinta. Las personas con UCE, a menudo, experimentan:

Ronchas (1-3)
• Púpulas elevadas y piel roja y pruriginosa
• La mayoría de las personas con UCE tendrán episodios de aparición de ronchas
• Estos brotes duran, al menos, seis semanas y pueden repetirse

Tumefacción (Angioderma)
• Tumefacción súbita y en ocasiones, dolorosa (angioedema) (4)
• Muchas personas con UCE presentan tumefacción (angioedema) junto con sus ronchas (3)
• Las áreas corporales afectadas con mayor frecuencia son los párpados y los labios (4)
• La tumefacción (angioedema), generalmente, cede en 72 horas (4)


La UCE no es una alergia


A diferencia de otras afecciones con ronchas, la UCE no tiene un desencadenante conocido. No es una alergia y si usted padece esta dolencia no es por su culpa. Pero la falta de una causa clara significa que, incluso durante períodos de piel indemne, la amenaza de una exacerbación súbita se cierne sobre las personas con UCE. No solo durante los días malos la UCE es una afección emocionalmente demandante. (3)

Este es apenas uno de los motivos por los cuales es tan importante que continuemos con nuestra investigación en esta área y animamos a otros para que den una nueva mirada a las afecciones de la piel.


*Referencias
(1). Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. Chronic Urticaria (Hives)." Accessed November 14, 2012. Available at: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328
(2). American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. ?Skin Allergy Overview." Accessed November 14, 2012. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx
(3). Maurer M et al. Allergy 2011; 66: 317?330.
(4). Axelrod S, Davis-Lorton M. Mt Sinai J Med 2011; 78: 784-802.

+ INFO

La escala del problema

¿Un problema común?
Probablemente, todos hemos tenido días malos con nuestra piel, en los que nos hemos sentido acomplejados por ella, pero la mayoría de nosotros ni siquiera habrá pensado cómo hacer frente a este problema cuando un mal día se convierte en malas semanas. La urticaria es más frecuente que lo que seguramente usted piensa. Alrededor del 20% de las personas la sufrirán en algún momento de sus vidas, aunque para la mayoría se trata de una dolencia de breve duración, que no se repite. (1) Un pequeño porcentaje de personas (alrededor de 0,5?1%) desarrollar? UCE y debe vivir con problemas en la piel por días o semanas. (2,3)

Un Paciente típico con UCE
Aunque cualquiera puede presentar UCE, algunas personas tienen mayores probabilidades de padecer la afección.

SEXO Casi dos veces más mujeres que hombres padecen UCE. (2)

EDAD Personas de todas las edades pueden ser afectadas por la UCE, pero la incidencia alcanza un pico máximo entre los 20 y los 40 años. (2)

DURACIóN La naturaleza de la UCE es impredecible y, por lo tanto, el tiempo que una persona la padece es variable. En la mayoría de las personas dura entre 1 y 5 años, pero en un número considerable, la duración puede ser mayor de 5 años. (2)

*Referencias
(1). Schaefer P. Am Fam Physician 2011; 83(9): 1078-1084.
(2). Maurer M et al. Allergy. 2011; 66: 317?330.
(3). Zuberbier T and Maurer M. Acta Derm Venereol 2007; 87(3): 196-205.

Algo más que una simple enfermedad cutánea

Impacto sobre la vida diaria (1,5)
Impredecible, causa picazón, dolorosa. No es sorprendente que la UCE pueda influir seriamente sobre las vidas de las personas. Puede ser difícil vivir con los síntomas fisicos, las ronchas que provocan picazón y la tumefacción dolorosa (angioedema). Pero los problemas con la UCE pueden ser mucho más profundos.

Debajo de la superficie (1-5)
El impacto de la UCE no finaliza con los síntomas físicos; la enfermedad puede tener un efecto importante sobre cómo se sienten las personas y su calidad de vida.

VIDA DIARIA La molestia generada por la UCE puede alterar el sueño, con la consiguiente falta de energía. (1)

SALUD MENTAL Las personas con UCE tienen más probabilidades de sufrir depresión y ansiedad. (1)

VIDA PERSONAL La UCE puede afectar severamente las vidas privadas de las personas que la padecen y la mayoría considera que su enfermedad afecta su capacidad para participar en actividades físicas o salir a cenar, así como a sus relaciones personales. En consecuencia, las personas que padecen UCE pueden tener una elevada sensación de aislamiento y soledad. (2,3)

VIDA LABORAL La disminución de las horas de sueño y la picazón cutánea pueden conducir a la disminución del rendimiento laboral en personas con UCE. También pueden tener más ausentismo, lo que puede afectarlas económicamente o incluso poner en peligro su trabajo. (1,2)

Hace 10 años se diagnosticó UCE en Jackie. Aquí nos cuenta cómo es vivir con UCE y su recorrido desde el diagnóstico inicial. Jackie explica la gravedad de la enfermedad y lo que significa vivir diariamente con estos problemas.

*Referencias
(1). Maurer M et al. Allergy 2011; 66: 317?330.
(2). O'Donnell BF et al. Br J Dermatol 1997; 136: 197?201.
(3). Kang MJ et al. Ann Dermatol 2009; 21: 226?229.
(4). Barbosa F et al. J Health Psychol 2011; 16: 1038?1047.
(5). Engin B et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008; 22:3 6?40.

UCE con más detalle

Si profundizamos...
La UCE se define como síntomas persistentes de urticaria por seis semanas o más. La afeccián es endógena e independiente de cualquier estímulo físico externo y es "espontánea" en todos los casos. (1)

En una subpoblación de pacientes (40-45%) se observa un vínculo claro con la autoinmunidad - La UCE suele ser más severa y más difícil de tratar en estos pacientes. (1)

En el 55-60% restante de pacientes con enfermedad no-autoinmunitaria, la información disponible sobre su causa o patogenia es muy escasa. (1)

Duración (2)
Las personas con UCE que experimentan tumefacción de tejidos profundos (angioedema) pueden tener mayor probabilidad de presentar UCE durante 12 meses o más.

La enfermedad en general dura entre 1 y 5 años pero puede durar décadas.



IMpacto sobre la calidad de vida

La UCE tiene efectos negativos sobre la calidad de vida, los que frecuentemente pueden incluir deprivación del sueño y afecciones psicológicas concomitantes, tales como depresión y ansiedad. (2)

La investigación sugiere que el impacto negativo para los pacientes con UCE es similar al de los pacientes con cardiopatía isquémica, y que los pacientes experimentan falta de energía, aislamiento social y trastorno emocional similares. (3,4) El frecuente fracaso para identificar una causa subyacente específica de la UCE, sus síntomas imprevisibles y una elevada carga de la enfermedad conduce a la frustración en los pacientes y sus médicos. (2)

SÍNTOMAS ASOCIADOS (2)



*Referencias
(1). Kaplan AP. Allergy Asthma Immunol Res. 2012; 4(6): 326-331.
(2). Maurer M et al. Allergy 2011; 66: 317?330.
(3). O'Donnell BF et al. Br J Dermatol 1997; 136: 197?201.
(4). Maurer M et al. NEJM 2013; DOI: 10.1056/NEJMoa1215372

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